m_d_n (m_d_n) wrote,
m_d_n
m_d_n

PDD NOS

http://sf.tapuz.co.il/shirshur-612-126952655.htm

באבחון שנערך בקיץ, נקבעה אבחנה מבדלת. נאמר לנו שנועה צעירה מדי והסימנים של ליקוי התקשורת לא ברורים מספיק , נתנו אבחנה של pdd nos עם המלצה לגן תקשורת ואבחון אחרי שנתיים. במידה ולא מדובר בpdd יתכן ומדובר בקושי ניכר מאוד בויסות חושי שנותן תמונה של קושי בתקשורת. בזמנו, קשיי התקשורת של נועה נראו כל כך משמעותיים, שהאמנתי יותר לתמונה של הpdd אבל ההתקדמות של נועה בגן התקשורתי מפיחה בי תקוות חדשות. פסיכיאטרית שראתה אותה במסגרת אינטייק בתחנה להורים וילדים (חלק מסל הבריאות שאנחנו מקבלים דרך הגן כולל הדרכה הורית בתחנה) אמרה שמאוד אפשרי שבזה מדובר. היא ערה לסביבה, רגישה מאוד לרגשות שלנו, מביעה אמפטיה ולאחר שלושה חודשים בגן תקשורתי היא מדברת הרבה יותר טוב , הרבה הרבה יותר טוב. היא עדיין לא מגלה עניין בילדים בגן, אבל משחקת משחקי דמיון, ומגלה המון עניין באחותה הקטנה, יוזמת משחקי דגדוגים וריקודים עם הקטנה. לפני שהגיעה לגן, היא לא שיחקה כמעט, פשוט סידרה חפצים או חיבקה בובות. היא משחקת המון , גם משחקי קופסה וגם משחקי דימיון. לא שיערתי שהשינוי יהיה כל כך משמעותי.

מישהו כאן מכיר סוג כזה של אבחנה, קושי בויסות חושי שנותן תמונה של ליקוי תקשורתי?


השאלה הזאת הטרידה גם אותי. האם הילד אוטיסט או שיש לו "רק" בעיות ויסות חושי ועיקוב שפתי (שזה דרך אגב מה שקבעו באבחון פרטי אצלנו). עד שבשלב כלשהו הבנתי שאין הרבה הבדל. מה זה בעצם אוטיסט? אוטיסט זה בן אדם עם אוסף לקויות שגורמות לבעיות תקשורת. אז במקרה שלנו זה בעיות הבנת שפה וויסות חושי בעיקר, מה זה משנה? האם בעיות תקשורת בגלל זה נהים פחות משמעותיים? בן שלי מאוד מזכיר את התאור שלך, כשהוא מווסת הוא ער לסביבה, רגיש מאוד - במיוחד לרגשות, כל הזמן שואל אותנו מה אנחנו מרגישים, מתייחס לסבל של אחר (אם כי לא יודע איך לעשות את זה נכון ולכן אם ילד בוכה הוא לא יגש אליו וינחם אלא אליי ויספר לי שהילד בוכה), מדבר יפה עם מבוגרים (לפני שנתיים וחצי בזמן האבחון לא הבין שפה בכלל), משחק משחקי דמיון ותפקידים (זה הפעילות המועדפת עליו) וגם משחקי קופסא, יש לו קשר טוב עם אחותו הקטנה והקשר מתחזק מיום ליום (לפעמים בזמן אחרון כשהם ביחד הם נראים כמו שני ילדים רגילים) ועוד. יחד עם זאת יש לו חרדה חברתית מאוד גדולה והוא כמעט ולא מתייחס לילדים אחרים, לא מבין סיטואציות חברתיות ויש בעיה בתאוריית המיינד. יש לו קשיים מאוד גדולים בקואורדינציה, שיווי משקל, תכנון תנועה, מוטוריקה גסה ועדינה, גרפומוטוריקה. לפחות 50% מהזמן נמצא בגרייה. יש ימים (או שעות) כשהוא מווסת שהוא פשוט מתנהג כמו ילד רגיל כמעט. אבל הימים האלו הם בודדים ונדירים ורוב הזמן הוא זקוק להרבה סיוע צמוד.
אז האם זה באמת משנה איך קוראים לזה? מה זה יתן אם אני אגיד שזה עיקוב שפתי ובעיות בויסות חושי? האם בגלל זה הקשיים שלו יהיו קטנים יותר? לא ולא. לכן נראה לי מיותר לבזבז אנרגיות למחשבות האלו.

במידה ומדובר ב"רק" קושי בויסות חושי. כרגע אנחנו רוצים אותה בגן תקשורתי, כי זה מה שטוב לה. אבל כן קיימת תקווה למשהו נורמטיבי יותר.

אני בן אדם שחי בהווה. אני לא חושבת הרבה על מה יהיה בעוד כמה שנים. אני לא מצטערת על מה שכבר קרה (כי מה זה יעזר, בכל מקרה אי אפשר לשנות כבר). פרוגנוזה זה דבר מיותר בעייני. אנחנו עושים את העתיד שלנו במחשבות ובמעשים שלנו. הגישה הזאת עוזרת לי לחיות את החיים בצורה מלאה. אפשר לראות את זה אולי כאופטימיות קיצונית, אבל זה מאוד עוזר לי.

כמו שזה נראה לי, בהשאלה, לנועה יש למשל קוצר נשימה, שזה או משהו אלרגי או אסטמה, היא מקבלת אנהלציות מכל מקרה. אבל במידה וזה רק משהו אלרגי ונעלה עליו ונבודד אותו, מן הסתם היא תסבול פחות במהלך החיים מאשר אם מדובר באסטמה כרונית. לא רלוונטי לצפות ולקוות שמדובר באלרגיה? נקרא לה ילדה אסמטית, למרות שיתכן ולא בזה מדובר?
 

חשוב מאוד לבודד את הבעיה הספציפית ולטפל בה. העניין הוא שאוטיזם זה לא בעיה זה רק "תוית" ובתוך ההגדרה הזאת מתחבאים לקויות שונות: ויסות חושי, עיקוב שפתי, דיספרקסיה, היפוטוניה, עיוורון פנים, מערכת חיסון חלשה ועוד ועוד
בעצם כשאנחנו נותנים טיפול אנחנו מטפלים בכל אחד מהלקויות האלו לחוד. ולכן מה זה משנה אם יש תוית "אספרגר" או "ויסות חושי ועיקוב שפתי" בשני המקרים הטיפול בילד יהיה זהה, לפי הקשייים הספציפיים ולא לפי התוית.
ולגבי תקווה - תקווה תמיד צריכה להיות, תקווה עוזרת לנו להתקדם ולקדם. אסור אף פעם לאבד תקווה.

זה שאת ההתקדמות שלה שווה לחגוג בלי קשר למשמעות מבחינת האבחון. אם טוב לה והיא לומדת ומתקדמת זה חיובי תחת כל אבחנה שהיא.

תודה

הבן שלי (אספי) למשל זוכר מצויין פרצופים וכל דבר אחר.
ואילו אני זוכרתדי הרבה (אבל פחות מהבן) חוץ מפרצופים .

שאלרגיה כרונית עדיפה על אסטמה כרונית, כי עלולה להיות אלרגיה מסוג שלא ניתן להימנע מהגורם.
עבל פידידי זה סיפור אחר. אם לילד יש יכולת ללמוד, הוא ילמד מה שצריך ויזכור את זה לכל החיים.

שלום לך,

אם לנועה טוב בגן התקשורתי ואתם כהוריה סבורים שהיא מקבלת מענה לצרכיה אז אתם במקום הנכון והמתאים עבורה.
ברור שצריך כל הזמן להמשיך ולעקוב אחרי קצת ההתקדמות של נועה ולהתאים את התכנית הטיפולית לצרכיה וקשייה.

התוית (PDD, ASD, אוטיזם, ליקוי שפתי, ליקויים בויסות החושי ועוד) פחות חשובים.
חשוב יותר הוא מציאת המסגרת הטיפולית המאתימה עברו נועה.

ד"א, נדמה לי שכבר נפגשנו וירטואלית בפורום אחר אותו ניהלת. נכון?

בהצלחה, דורון.

אני מבינה שלא כל גני התקשורת הם כאלו. שלנו פשוט מדהים ותפור לצרכים שלה ושלנו. אנחנו בהחלט מתכוונים להשאיר אותה שם, ודי סומכים על השילוב שכבר התחילו שם. הם צמודים לגן רגיל והמפגשים שם מותאמים לאיך שהיא מגיבה אליהם.

נפגשנו כנראה ב"הורים לתינוקות", לא רק נדמה לך

אף אחד לא יודע מה יהיה בעתיד. מהב שברור שכשילד צריך עזרה , אז צריך לעזור לו ובצורה המתאימה לו.
הגן התקשורתי מתאים לה והיא למדה שם המון דברים. סימן ששם ידעו איך ללמד.
כתבבת  שהיא עדיין לא מתעניינת בילדים אחרים. זו נורה מאוד אדומה .
אבל בגלל שיכולת הלימוד של הבת שלך כל כך טובה , אז נראה לי שגם אם היא בספקטרום , הפרוגנוזה שלה טובה.
לעומת זאת , אם ילד שיש לו 'רק' בעית  ויסות חושי , לא יקבל טיפול מתאים - הפרוגנוזה שלו כנראה לא תהיה כך כך טובה.

הילד והן מבחינת המטפלים בו, כאשר מדובר בקושי בויסות חושי בלבד. מאחר שזה כך, בדרך כלל גם הפרוגנוזה לעתיד טובה יותר. אם כי קיימים כמובן מספר פרמטרים נוספים להתקדמות כמו: טיפול נכון, מתאים וטוב לילד ועוד.

בוודאי שמה שאת מתארת יתכן.
כמובן שקשה לדעת.
אוטיזם הינה הגדרה סובייקטיבית , ויסות חושי היא גם כזאת הגדרה רק שנהיית יותר "סקסית" בימינו.
ככה שמלכתחילה לעשות אבחנה בין שני דברים שממילא די סובייקטיבים בילדים גבוהים זה קשה מאוד.
כן, אני מכירה, שמעתי, דיברתי עם ילדים שיצאו מהספקטרום אחרי כמה שנים של עבודה ואז הטענה היתה שלא היה מדובר בספקטרום מלכתחילה..אבל הכל בגדר השערות ותאוריות.
כל מה שאת מתארת נשמע מצויין (משחקי דמיון , ערנות אמפתיה וכו..) ואכן מעודד מאוד.במיוחד לאור זה שההתקדמות מהירה.
אני נחשבת קיצונית בפורום הזה  משום מה אבל נחושה בדעתי שילדים צעירים שאובחנו עתידים לשנות הגדרה בגיל מאוחר יותר.
כך נאמר לי גם שוב ושוב ע"י אנשי מקצוע טובים .
וכמובן את תמיד יכולה לקחת אותה למאבחן אחר ויש סיכוי טוב שיראה דברים אחרים.
אני זוכרת שבקומונה של הויסות החושי דברה ענת גידי שמר על כך שההבדל בין אוטיזם לויסות חושי מצריך הסתכלות על ליקויי הליבה.
לדוגמא: יכולת שיתוף טבעית, התעניינות בבני אדם.
קראתי בעבר באתר של אלו"ט שילד שיודע לעקוב אחרי הצבעה בגיל שנה וחצי כנראה לא בספקטרום אפילו אם לא יודע להצביע בעצמו.
כמו שכבר כתבתי והרגזתי פה :התחום הזה פרוץ.
תעקבי אחרי הקטנה שלך, תמשיכו לטפל בה ואם תראי שהיא אכן כבר לא עונה להגדרה אז תוכלי לגשת לאבחון חוזר.
אני גם מסכימה איתך שהכותרת אוטיזם היא כותרת קשה ואם אכן אין לה כבר הצדקה מן הראוי להסיר אותה ולטפל בקשיים הראשוניים.
תנסי לעשות חיפוש בפורום הזה על האבחנה המבדלת יש כמה שירשורים בנשוא.

להתנסות בשיטת ורדי. השיטה  נוגעת ומטפלת כ"כ נכון בדיוק בילדים האלה שנופלים בין הכסאות בתפר העדין שבין קשיים בתקשורת לקשיים בקואורדינציה וויסות החושי.

בדיקה בעוד שנתיים. גם אותה מאבחנת תוכל לראות הבדל אם הוא קיים. ההערכה שלה היתה שנועה צעירה והסימנים אצלה לא מספיק ברורים בשביל להיות סגורים עם האבחנה הזאת לעד. מה שברור כרגע הוא שהנושא התקשורתי הוא הדבר שצריך לטפל בו בראש סדר העדיפות. אבל לא חייב להיות שזה יהיה המוקד בהמשך.
לגבי שיטת ורדי, אני אבדוק ברשת קצת על זה. אם יש לך כוח אני אשמח לתקציר בנושא.

מה שעושה את זה ל'זה' זה דברים כמו קבעונות, אובססיות, תחומי עניין צרים - למשל, הבן שלי משחק משחקי דימיון אבל הרבה פעמים הוא יציג בחזרתיות סצנה מסוימת מDVD חביב עליו וכדומה - מצד שני איפה הקו בין אהבה לדבר מסוים שהיא נורמטיבית לאובססיה? אני לא יודעת. קשה מאד להבחין בין קשיי ויסות כבעיה ראשונית או משנית - אצל הבן שלי, ברור
עכשיו שאין קושי שפתי אמיתי, ואין קשיי ויסות מהותיים - אז ברור מה ליקוי הליבה....מה שכן, אני רוצה להאמין שגם עם הכותרת שיש לנו, אפשר לקוות ולהאמין שבעתיד הם יגיעו למקומות טובים, זה שהיא כ"כ מתקדמת עכשיו רק מאושש את זה. הרעיון שהנה עזרנו לילד 'לצאת מזה' הוא מאד מאד מפתה, גם הורים שלא מאמינים ביציאה מהספקטרום חייבים להודות שתמיד יש את החלום הקטן הזה, שנחזור שוב לאותו מקום, ויגידו לנו 'מה אתם רוצים מהילד?' אבל התועלת במרדף אחרי החלום הזה מוגבלת....

מהמקום של "מתי זה יעבור". לא פשוט.

לחיות בהווה ולחגוג כל הישג. אפילו אם ההישג נראה מאוד קטן . כי הוא קטן עבור נ"ט אבל גדול מאוד עבור א"ס

ובגלל שלמד במקום מצויין הוא יצא מהרבה קבעונות ואובססיות. הם נעלמו (לא כולם, אבל מה שנשאר נעשה יותר קל)  כהשתפרה התקשורת וההבנה החברתית  (אלה דברים נלמדים) ולא היה כבר צורך להתגונן יותר מדי מהעולם.  והוא  עדיין אספי . אבל אספי שמכיר טכניקות שעוזרות בחיים.

גם אצלנו לא ברור מה הביצה ומה התרנגולת, ברור שלאוהד יש שונות תקשורתית /או ליקוי שפתי ומבחינת הויסות החושי יש לא תת רגישות, כמו שכתבתי בתשובה לשאלה קודמת,
מבחינתי האבחנות והכותרות פחות חשובות, העיקר שהילדים שלנו מקבלים את הטיפול שהם זקוקים לו, ומתקדמים.

כי למשל ילד שמאובחן על הספקטרום יקבל בטל"א שיעזור להוריו לממן לו את הטיפולים .
ילד שלא מאובחן על הספקטרום לא יקבל את הסיוע והמימון ייעשה על ידי ההורים .
בעיני זה הבדל משמעותי . עם כל הכבוד הטיפולים עולים והרבה .....( אגב , אנחנו מהסוג שלא מקבל )

זה שילד מאובחן יקבל עזרה מתאימה במסגרת (סייעת צמודה) ואלו ילד לא מאובחן יצטרך להסתדר לבד

האם יש צורך ממשי ללמד אותו דברים שילדים אחרים 'תופסים מהאויר'. זה נראה לי סימן הכי חזק לקבלת ה'כותרת'.

וגם אצלי יש כותרת בלי כסף , אבל אני מאוד מרוצה מהכותרת.

בכלל לאבחנה המבדלת מול לקויות אחרות.

אבל את זה רואים רק לאורך זמן  , במשך שנים.

ולגבי כלל הלקויות - הרי אין גבולות ברורים. למעשה בתוך פידידי יש ויסות חושי ויש גם את הקשיים של NVLD - ז"א יש בו אוסף קשיים שמופיעים 'בודדת' גם אצל אחרים אבל הוא עצמו מכיל לא את הכל אבל הרבה  . ורק המומחה יכול לקבוע אם האוסף הזה מספיק לפידיד או לא. ובמקרה הזה אני מסכימה איתך שהאיבחון יותר מדויק ברגע שהגיל יותר גבוה.

אני מדגישה את עניין הלימוד כי בגלל יכולת  הלימוד הגבוהה  הילד לומד מה שצריל לדעת , אבל מי שפידידי זה לעולם לא יבוא לו טבעי. הוא יצטורך תמיד  לחשוב על זה. עם ההתבגרות יש גם הרבה דברים שלומדים לבד כי האינטלגנציה גבוה ומחפה על חוסרים אחרים  (לכן זה משפיע על המבוגרים שמתמוגגים מהחכמה של הילד ואומרים שהוא 'מבלבל')

למשל הבן שלי - אלי למישהו מבחוץ הוא ייראה טיפטיפה מוזר אבל לא כמו שהיה לפני 6 שנים. אבל הוא עדיין אספי מעבד הכל בצורה שכלית. למשל הייתי צריכה להסביר לו מה זה ביטוים כמו 'הסנדלר הולך יחף' או  'צבירת שעות טיסה' (לתיאור נסיון של מישהו) .אז ברגע שהסברתי הוא יזכור את זה כל החיים, בל הוא  היה צריך את ההסבר. כנ"ל עם בדיחות .הוא שומע אותן , פעם ראשונה לא צוחק, מנתח  את הבדיחה ומוצא את חוסר ההגיון ואז מבין באיזה מקום בדיוק זה מצחיק (הרי אף נ"ט לא עושה את הפעולה הזאת   כי מבינים את הבדיחה מיד ). ולכן הוא אוהב לשמוע את הבדיחות  שוב כי אז הוא כבר מבין (נ"טים לא אוהבים לשמוע בדיחות שוב כי בגלל שמבינים מייד בפעם הראשונה , אז בפעם הבאה זה כבר לא מעניין).

בדיוק היום הייתי בשיחה אקראית אצל הרופאה התפתחותית שטענה שיש לילד ( בן 4 וחצי , לא מאובחן על הספקטרום . מטופפל מלפני גיל שנתיים ,ף נמצא במסגרת גן טיפולי ) קשיים תקשורתיים לא על רקע PDD ולא על רקע ספקטרום אוטיסטי אלא קשיים תקשורתיים שנובעים מקשיי ויסות ושפה .
אז יש חיה כזו אם ככה . והיא חיה אצלנו בבית ואנחנו מאוד אוהבים אותה .....
 

קיימים. והכיוון כרגע מצויין לנו. מצד שני גם קשיי ויסות ושפה "סתם" זה לא ממש פיקניק. מותר לפעמים להיות

אני והאיש לפעמים אומרים שאנחנו מוכנים ל"קנות " את זה לעומת דברים אחרים שלא נדע ( בקיצור - כל אחד עם החבילה שלו )
ואגב - קשיי ויסות בצורה חריפה זה באמת לא פחות קשה מדברים אחרים . לפעמים בהתמודדות היומיומית זה עלול להיות ממש ממש קשה ......
רק רציתי לעודד אותך ולומר שאכן יש קשיי תקשורת שנובעים מקשיי ויסות
אבל אם יש ספק עדיף ללכת על הקשיי תקשוררת על מנת לקבל סיוע כספי שעוזר בטיפולים

יש הרבה כשלים התפתחותיים שנותנים תמונה של PDD והם לא בסופו של דבר.
אבל שלושה חודשים זה מוקדם בשביל לדעת, לראות, זה בעיקר לקוות.
אנחנו כבר בשנה השנייה שלו בגן תיקשורתי, ועכשיו אני רואה פערים שלא ראיתי קודם, כי לא יכלתי לראות.
יחד עם זאת אנחנו בהחלט מיועדים לבי"ס רגיל, לכיתת PDD או רגילה.
וזה רק בעוד שנתיים- ספט' 10.
קחי את הזמן, ונשימה ארוכה.
אם וכאשר תתבר טעות, היא לא הפסידה כלום- רק ברוויחה עוד כיוונון לפני בי"ס או גן חחובה.
ואולי לטעות הפוכה.
ולמיטב זיכורני יש לך את הטל' שלי, אז תתקשרי ותקטרי לי אישית,
אני מבטיחה לזכור לך את חסדי 747

אין לי שום כוונה לשנות תוכנית טיפולית כרגע. היא בהחלט במקום שמתאים לה ומקדם אותה. המחשבות הן לגבי העתיד בעיקר.

קצת במקום שלכם ואח"כ תחשבי קדימה.

על עתיד קרוב או עתיד לטווח רחוק?

Tags: Единство диагностики и коррекции
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments