April 28th, 2009

Оля

Когда ребёнок не такой, как все

© О.В. Бермант-Полякова

Дайджест на тему "Когда ребёнок не такой, как все"  / Digest-post

Special Needs Child: Case Management Issue

Все подчёркнутые слова являются гиперссылками на статьи по обсуждаемой теме. Я мама такого ребёнка, по образованию психолог, по специальности психотерапевт и то, о чём пишу, хорошо знаю.

Каждый новорожденный в Израиле наблюдается в «Капле молока», так звучит в буквальном переводе с с иврита название службы, где младенцам делают прививки, обмеряют и взвешивают, показывают врачу и проверяют, соответствует ли возрасту развитие.
Врождённые и приобретённые заболевания, которые делают ребёнка не таким, как все (генетические болезни, аутизм, умственная отсталость, незрячесть, детский церебральный паралич), выявляются в младенческом возрасте, и лечить детей, заботиться о них и учить их родителям помогает государство. Работа социальных работников, воспитателей и дефектологов, - в Израиле принято другое название, «особое воспитание», - объединена в единую систему детских садов, школ и интернатов, но не об этом я поведу свою речь.
Материал посвящён физически и психически здоровым детям, состояние которых определяется "лёгкой органикой", многоликим нарушением, называемым minimal brain dysfunction по-английски, минимальной мозговой дисфункцией (ММД) по-русски, и проблемам, с которыми сталкиваются взрослые в плане case-management и в эмоциональном плане.

Ребёнок с ММД не такой, как сверстники, в эмоциональном и речевом развитии, поведении и в учёбе. С вашего позволения, начну с того, что обрисую российскую ситуацию словами специалистов, познакомлю вас с точкой зрения российских мам, потом опишу израильскую модель помощи для дошкольников и для школьников, затем познакомлю с израильским опытом, - всё это источники знания, на основании которых сформулированы основные на сегодняшний день проблемы case-management:

(1) Многомесячные очереди. Статистические нормы, исходя из которых рассчитывались ставки и необходимое число специалистов, неадекватны сложившейся на сегодняшний день ситуации. Детей, которые нуждаются в помощи, выявляется в разы больше, чем ожидалось.

(2) Дороговизна частных специалистов. Многие семьи не могут позволить уcлуги по психодиагностике, цены на трёхстраничный отчёт колеблются в пределах 1200-3500 шекелей (200-600 евро).

(3) Функциональная неграмотность. Многие родители не владеют чтением на иврите в достаточной степени, чтобы вникнуть в текст, не понимают отчёта, написанного в городской психологической образовательной службе, и не выполняют рекомендации.

(4) Невозможно выбрать другого врача по развитию, кроме того, что наблюдает ребёнка в Институте, другого консультанта, кроме того, что наблюдает ребёнка в школе или другого психолога городской образовательной службы, который обследует ребёнка. При конфликтных отношениях или неудовлетворённости уровнем квалификации специалиста родители ребёнка могут реализовать гарантированное законом право на второе мнение только обратившись к частному специалисту или решившись на переезд.

(5) В период, когда мозг ребёнка пластичен и сформировать способы переработки информации, компенсирующие или замещающие дефект, легко, родителям рекомендуют занять выжидательную позицию и надеяться, что со временем ребёнок перерастёт трудности.

(6) По достижении возраста шести лет ребёнка фактически наблюдают только частные специалисты, никто не координирует их работу.

(7) Дети-дошкольники эмоционально зависимы от душевного состояния мамы. Помощь психолога матери ребёнка, который не такой, как все, страховой медициной не предусмотрена.

(8) Система подготовки специалистов ориентирована на американский стандарт и игнорирует европейский опыт.

Бразды правления в руках родителей: за и против

И для терапевта, и для диагноста критерием профессиональной зрелости является способность терпеть неизбежную неуловимость и неопределённость бытия. В некотором роде неизвестность является нашей специальностью. Опытный психолог выдвигает гипотезы с полным пониманием того, что у него есть лишь предварительное знание и другого не будет. Никто и никогда не поймёт до конца и полностью ни другого человека, ни самого себя, никакая гипотеза не будет абсолютно исчерпывающей и совершенно точной. Любые предположения будут пересмотрены и уточнены. В клинической практике нами движет надежда, что со временем, при определённых обстоятельствах, в атмосфере сотрудничества, выдвинутые гипотезы окажутся рабочими - то есть адекватными и полезными. Вопрос, чьи гипотезы более адекватны, - психолога, который наблюдал ребёнка два раза по полтора часа, или мамы, которая понимает ребёнка и видит его ежедневно, не имеет ответа. В пользу психолога говорят системность мышления, знакомство с основными понятиями, механизмами и закономерностями развития. В пользу мамы – понимание и эмоциональная сопричастность ребёнку, систематичность и долгосрочность наблюдения. Спокойная и уверенная в себе мама, у которой есть знания, - идеальное решение в сложившейся на сегодняшний день ситуации.

«Зачем посвящать дилетантов в профессиональные тонкости?» (Отношение к родителям как к булгаковскому мельнику из Дульцево 1920-х годов, принявшему все прописанные ему порошки разом, давно устарело. В законе о правах пациента, действующем в Израиле с 1998 года, закреплена норма «аскама ми-даат», информированного согласия),

Кому не получится помочь? Ограничения подхода «грамотный родитель как case-manager» (С задачей кейс-менеджмента не справится семья, где трудное детство и трудное материнство по трагической случайности совпали. Это тот случай, когда эмоциональное неблагополучие в семье требует помощи извне и работы психолога с мамой. Перечислю ограничения: это умоисступлённая мать, отчаявшаяся мать, семья-битва мужа и жены, семья-битва матери и бабушки, семья под вуалью),
Дорогу осилит идущий. Как стать хорошим case-manager (Созерцательный и деятельный родитель (семья)
Читайте профессиональную литературу без переводчика (пять понятийных языков в психодиагностике)
Наблюдайте ребёнка грамотно (ивхун типули и детская игра)
Знайте структуру нарушения и пути компенсации нарушения:
Рука и мозг (основы нейропсихологических знаний)
Минимальная мозговая дисфункция (основные синдромы и как они проявляются при выполнении трёх-четырёхлетним ребёнком самых простых заданий)
Единство диагностики и коррекции (рекомендуемая литература об упражнениях)
«Я стала старше на жизнь»: у каждого своя Голубая Пирамидка, созависимые отношения
«Братство в клане раненых» (эмоциональные проблемы родителей)
«И река меняет своё русло» (когда можно перестать проверять и успокоиться),



, - потому что вам придётся в ближайшие три года освоить эту специальность, чтобы помочь ребёнку, - и основные понятия и синдромы, которые имеют отношение к клинической картине, представленной вами.


 Статья редактируется.