m_d_n (m_d_n) wrote,
m_d_n
m_d_n

Categories:

Мама из Германии

Взято со страницы http://blau-kraehe.livejournal.com/392831.html

Пишу специально не под замком. Потому что достают некоторые вещи.
Иногда говорят, и недавно я даже читала, что мол, синдром Аспергера в легкой форме - это вообще не аутизм. Потому что разве же можно это сравнить с детьми, которые часами бьются головой об стенку, не говорят, орут и т.д. Давайте, мол, просто скажем, что это "особенности характера", а болезнь - это другое.


Вообще-то это логика несколько странная. Есть ишемическая болезнь сердца. Она может проявляться как легкая боль за грудиной после довольно сильной физической нагрузки, и эта боль проходит, когда человек постоит и отдохнет. Так может длиться годами и даже не стать хуже.
И она же может проявляться обширным инфарктом, от которого человек внезапно умирает.
И тем не менее, и то, и другое считается ИБС. Хотя от легких форм человек не шибко страдает. Максимум, может носить с собой какой-нибудь нитрат и принимать его в случае необходимости. И так, повторяю, полноценно жить и работать много лет. И все же у него стоит диагноз ИБС, он наблюдается у врача, принимает меры, бережет себя и так далее. И это правильно, потому что кому нужен инфаркт? Надо радоваться, что форма легкая.

Та же ситуация с бронхиальной астмой (от небольшой одышки изредка, которая легко купируется приемом сальбутамола - до гормонзависимой тяжелой формы с невозможностью минимальной нагрузки, с астматическими статусами), и вообще с любой другой болезнью.

И только аутизм в легкой форме - "это не болезнь". Это так, погулять вышли.

Все мамы "легких" аутистов страдают тем, что процентов 70 врачей и педагогов считают их детей "здоровыми, но плохо воспитанными". Я уж не говорю о простых обывателях. Нет ни одного "легкого" аутиста, на которого бы не сыпались обвинения в плохой воспитанности, дурном характере, странностях, ну а родители, конечно же, "не обращали на ребенка внимания", "не драли ремнем", "вели себя эгоистично", "не могут быть последовательными и требовать с ребенка" или еще что-нибудь.
Дразнят в школе - "сам виноват". Ударил кого-то (после того, как его долго и умело доводили) - "агрессивность, нам такие ученики не нужны". Не может учиться - "просто не хочет".
Да в общем-то даже и не очень "легкие" аутисты выслушивают такие вещи.
Чтобы твоего ребенка признали больным, надо, чтобы он сидел, тупо уставив глаза в одну точку, молча раскачивался часами, ни на что не реагировал. Вот тогда да, тогда он больной и его надо лечить. Правда, это уже практически лечить нельзя. Ну значит, его надо пожалеть, погладить по головке, продемонстрировать, какие мы добрые и милосердные (с мыслью, а не лучше ли было такого ребенка вовремя эвтаназировать).

Ну а если ребенок активно исследует предметы, у него блестящие живые глазки, он охотно карабкается (правда, карабкается по мебели кругами - стол-диван-кресло-стол - и так часами, но кого это интересует), словом, как-то действует... и даже КАК-ТО контактирует по крайней мере со взрослыми - то он, конечно, у вас здоровый, просто плохо воспитанный, неразвитый, вот мы же с нашим ребенком занимаемся по Монтессори, а вы нет, вот и результат.
Пардон за горечь - наболело просто за 14-то лет.

Почему я считаю, что у Кристика не "особенности характера"? Потому что вот эта болезнь, она проявлялась в течение его жизни по-разному. В детстве он был, я считаю, довольно тяжелым. То есть неговорящий ребенок - это уже тяжелый. С ним нельзя было поговорить, объяснить ничего, он не понимал даже предложений, не говоря, чтобы понять целую сказку. Сказку "Цыпленок и утенок", которую мы читали с 2-3х лет, он понял впервые в 5.
На фоне этого, то КАК он играл - мы просто не замечали. Это теперь я уже понимаю, что это НЕ нормальные игры. И то, что в садике, куда нас бодро заталкивали врачи ("походит - научится говорить, все же учатся") он 3 часа сидел в углу и ожесточенно, держа карандаш в кулаке, закрашивал огромные кипы листов каракулями, не обращая никакого внимания на окружающих детей - это было НЕ нормально. Это была болезнь. Это было психическое нарушение. Но всем было на это, простите, НАСРАТЬ. Все убеждали меня, что если у него и есть какие-то проблемы, то это я виновата. У него же умные глазки!
Мы даже и не думали об играх, о коммуникации. Проблемой была только речь. Да, в 5 он уже стал говорить. Но все равно до 9ти лет говорил очень плохо, и проблему я видела только в этом, потому что все остальное, как нам объясняли, это так, мелочи жизни.
Конечно, те, кому "повезло" быть агрессивными и гиперактивными, гораздо раньше попадают в поле зрения психиатров. Они мешают. Они не дают жить. Воспитатели орут на родителей, родители разводят руками "мы ничего не можем сделать", в итоге ребенка все-таки НАКОНЕЦ отправляют к психологу или психиатру, в коррекционный сад, и вообще начинают что-то делать.
А кому мешает тихий спокойный малыш с "умными глазками", который тихонечко сидит в углу и мазюкает каракули... и так 3 часа. Ну разве что в штаны наложит, так можно вызвать маму в садик, и она поменяет штаны и заберет его раньше времени.

Я все время испытываю неловкость. Что у меня "здоровый ребенок", а я "навешиваю на него ярлыки".
Особенно сейчас.
Сейчас, конечно, уже совсем не то! Да. Каким-то образом все то, что мы делали (или лучше сказать - я делала?) оказалось правильным. Каким-то образом он стал гораздо лучше. Его не отличить с ходу от обычного человека. Он не боится людей, общается без страха и не так уж плохо. Он учится в гимназии (а надо сказать, тут у всех немцев реакция такая: ишь, чего они хотят! Мой здоровый попал только в хауптшуле, а у них учится в гимназии, и им еще что--то не нравится! Но здоровый потом сможет работать бульдозеристом, а Кристик не сможет из-за моторики своей и неумения общаться с начальством и бригадой).
То есть если бы это перевести на другую болезнь, скажем, на ИБС, можно было бы сказать, что вот раньше он и шагу не мог ступить без приступа и жил на нитроглицерине, а сейчас он уже кроссы бегает и ничего.
Кстати, с астмой у него то же самое примерно произошло. То есть от формы, когда приступы были постоянными, иной раз ежедневными, много раз в месяц, несколько раз в год приходилось давать гормоны (пока, к счастью, не в оральной форме, а свечками) - мы пришли к форме 1-2 раза в год и снимается сальбутамолом.

Вообще глядя на меня и Кристика, можно вспомнить анекдот про комиссию во вспомогательной школе. Как в первый раз все ученики отвечали только "ы-ы", а во второй давали нормальные ответы на вопросы. Восхищенная комиссия побежала к директору - "Как вы этого добились?" Директор тупо посмотрел на них и ответил: "ы-ы".

Еще почему легкий аутизм не считается болезнью? Потому что у многих людей есть аутические черты. Я именно потому убрала посты о Кристике под замок, что меня заколебали потоки комментариев в стиле: ну и что, у меня все точно так же.
У многих людей бывает, что подскакивает давление. Но гипертонию ставят далеко не каждому. Для того, чтобы получить диагноз гипертонической болезни, надо отвечать какому-то ряду критериев.
У Кристика были в детстве судороги, и это бывает и у многих других детей. Но для того, чтобы поставить диагноз эпилепсии, надо как минимум иметь изменения на ЭЭГ, а у него этого нет, к счастью, следовательно, это не эпилепсия. Хотя были реальные судороги.
То же и для аутизма. Да, есть дети, которых травят в школе. Есть дети с плохой моторикой. Есть те, у кого не ладится общение. Со странными играми. Со специнтересами. И конечно, когда я рассказываю о каких-то сторонах жизни Кристика, найдутся многие люди (тем более, из завсегдатаев интернета!!!), у которых было что-то похожее. Но этого недостаточно для постановки диагноза. Есть конкретные критерии.

И наконец. В принципе, некоторые психологи тоже советуют "рассматривайте это не как болезнь, а как "особенности характера". Но во-первых, это что-то вроде "альтернативной одаренности" - может уж лучше называть вещи своими именами?
А во-вторых, ну хорошо. Мне-то лично Кристик кажется совершенно нормальным. Я постоянно внутренне борюсь с собой и внушаю себе, что нет, все-таки надо получить инвалидность, и чувствую себя при этом чуть ли не жуликом...
На мой взгляд, Кристик великолепно мог бы жить в обществе... но каком-нибудь другом.
Не в том, где чтобы устроиться на любое рабочее место - даже уборщицы, надо аккуратно составить резюме и биографию, сложить это все в папочку, прийти на собеседование, правильно улыбаться, правильно и четко разговаривать, показывать, что ты коммуникативен, что ты правильно и легко воспринимаешь обращенную к тебе речь и адекватно отвечаешь, что ты вообще адекватен (например, Кристик легко может на таком собеседовании начать объяснять тонкости детективного сюжета очередного прочитанного романа - и как к нему отнесутся?)
Не в том, где тебя увольняют с формулировкой "нам кажется, что ты вообще не слышишь то, что тебе говорят. Да, ты делаешь вроде бы все правильно, но когда ты слушаешь, такое ощущение, что ты не слышишь". То есть, то что ты ДЕЛАЕШЬ - неважно, важно то, какое у них от тебя ОЩУЩЕНИЕ.
Да что говорить, если и в начальной школе после 2х месяцев общения с ним учитель вызвал меня и потребовал отвезти Кристика к психиатру на обследование. И то же самое повторилось в гимназии.
А окружающие все продолжают свою песню: да вы что, аутисты же, они НЕ ТАКИЕ (надо понимать - тупо смотрят в одну точку и ни на что не реагируют), он же у вас СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНЫЙ.
Так что если он потом не найдет рабочее место - это у него "характер такой", он "сам виноват".
Или еще лучше - "он просто не хочет работать, он лентяй, я вот искал работу и сразу нашел, а он, значит, не ищет просто". "Я бы на его месте давно..." Это мы тоже слышали, знаем.
Поскольку это общество не собирается подстраиваться под необычных людей, создавать им какие-то условия, да и вообще брать их на работу (зачем, когда под воротами стоит десять нормальных людей?) - по-видимому, единственный выход все-таки - считать это именно болезнью.
А не "альтернативным здоровьем".
Даже если это легкая форма.

Из комментариев:
http://blau-kraehe.livejournal.com/392831.html?thread=8908415#t8908415
Вот читаю 2й год интернет-группу для родителей детей с аспергером, так каждый раз, когда кому-то подтверждают диагноз, у родителей радость и облегчение.
Потому что наконец-то сказали: больной он у вас, больной... не "вы во всем виноваты", и не "характер такой".

http://blau-kraehe.livejournal.com/392831.html?thread=8909951#t8909951
У этой медали есть ещё две стороны (эта медаль, по правде говоря, больше смахиает на декасаэдр).
Я не хочу получать для старшего сына никаких бумажек. Я от них успешго кошу. Более того - каждый раз, когда милая, милая директор школы отправляла нас к психиатру - приносила справку, что он практически нормален.

Потому что пока у меня есть эта справка - я могу тащить его общей дорогой. У меня есть хотя бы шанс.

Как только вместо справки с относительным враньем у нас будет бумажка с диагнозом - никаких больше "ну, это ещё только первый класс.. нам нужно блольше времени на привыкакие" - никаких отговорок не услышат. И ждет нас школа 8-го вида. И смыть этот штамп просто для того, что бы иметь право хотя бы попытаться - невероятно сложно.

С бумажкой с честным диагнозом мне просто необходимо будет поменять глобус или хотя бы страну.

Сейчас наши врачи диагнозы говорят вслух, мне на ушко, в бумажку - пишут "в пределах нормы, с трудностями в...".

Ответ автора поста:
Это в России, видимо, так. Здесь же со справкой на порядок легче. С диагнозом можно требовать интеграции - в обычной школе условия создают, на переменах разрешают отдыхать одному, контрольные писать в отдельном помещении и т.д . При этом аттестат он получит самый нормальный, сможет поступить (ну если сможет, конечно...) А почему надо в спецшколу, ведь аутисты чаще бывают с нормальным или даже высоким интеллектом. Это тоже безграмотность просто.
Издержки небольшие есть, конечно... Например, Кристик вот рассказывает, что у них была типа в шутку стычка, и он кого-то там стукнул головой о стену. Я говорю: ради Бога осторожнее и лучше никаких шуток. Потому что если нормальный парень подерется - это "естественно", а если такой, могут сказать "а не направить ли его в интернат". Но к счастью. Кристик не агрессивный, так что такое нам не грозит.

Комментатор:
Да, это в России
у нас были проблемы входе адаптации - Гарька провел почти весь год под партой - не может сидеть, когда ему в спину смотрят 30 человек; постоянно требует внимания учительницы, перепады настроения, не лиюбит и не может петь хором - на музыке полгода лежал под стулом, зажав уши...

Классов коррекции в нашей школе нет, да и неизвестно ещё, куда после этого класса с дипломом с пометкой можно будет деться. Директор регулярно предлагала нас направить в корекционную школу...

Игореха тоже теперь уже не агрессивный. Почти.

Если у нас будет диагноз - при первом же "звоночке" вроде не написанной контрольной - тут же вылетим из школы :-(. У нас-то никто не обязан "интегрировать ребёнка". Получается, на этой части глобуса логика относительно диагноза радикально другая.

http://blau-kraehe.livejournal.com/392831.html?thread=8915071#t8915071
Будто бы ты в моих мыслях покопалась, привела их в порядок и на белый свет вынесла! Это ведь на 200% так и есть. И про врачей точно. Хоть мы и в другой стране, а всё то же самое. У нас в садиках муниципальных при проблемах развития дается бесплатно несколько часов в неделю сопровождающий психолог бесплатно. Но для такого счастья нужно решение комиссии, а для комиссии нужна рекомендация врача по развитию (в Израиле есть такая специализация). Мы с Майей к этому времени уже прошли диагностику у логопеда, игротераписта, соцработника. Все отметили затруднения и проблемы, каждый в своей области. Начали курс игротерапии. И идем на прием к этому врачу по развитию - тоже эмигрантка из Союза, кстати. Пока мы с ней базарим, игротерапист посадила Майю нанизывать бусины. Майя нанизывает, нанизывает, нанизывает...- ну, ты понимаешь - им пришлось её остановить после шестнадцатой бусины. Попросили посчитать - посчитала правильно. Было бы там сорок - посчитала бы сорок. Врач нам говорит - что вы хотите, у вас умный ребенок - представляешь, как будто мы доказываем, что она дебил! Я ей ещё раз всё повторяю - и про ритуалы, и про моторику, и про трудности вербального и невербального общения, и про то, что папа ребенка - аспи, и про повторяемость действий - просто учебник вживую... И про то, что при тех же условиях, что есть у Майи дома, обычный ребенок был бы жизнерадостным эрудитом, а Майя еле-еле нижнюю границу стандарта переползла, и мне завидуют на "очень спокойного, сосредоточенного и серьезного ребенка" А мне в ответ - если тут и есть аутизм, то благодаря вашим занятиям он скомпенсированный. И это врач-специалист...
И про работу - всё так и есть. На любом месте - от самой престижной компании до самой "черной" работы - на первом месте не профессиональная пригодность, а "общественная". И если раньше зачастую смирялись со странностями хорошего специалиста или рабочего, то теперь психолог-консультант по кадрам быстренько вычисляет "паршивую овцу", и шанса нет ни единого.

Ответ автора поста:
Ага, "у вас же умный ребенок".
А здесь тоже есть специальность "врач по развитию", мы тоже к нему попали в 4,5 года, устроив уже скандал, что хватит, блин, нас жизнерадостно отпихивать со словами "да ничего, походит еще в садик - научится".
Так этот врач диагноз-то не поставил, да и как его поставишь, когда он просто провел тесты на интеллект, немножко вроде поиграл - то есть в искусственной обстановке... Это же надо знать, на что смотреть. Но по крайней мере, после него мы начали ходить к логопеду и на эрготерапию. Ну мы тогда и не стремились к диагнозу, думаем, да ладно. Нам уже было в радость, что хоть сказали "да, у него не все в порядке", а то до сих пор родственники нас все укоряли, что "это вы его довели", да "зачем это было по-русски пытаться его учить".

Комментатор:
Что это такое - эрготерапия?

Ответ автора поста:
Терапия деятельностью. Всякая-разная деятельность, игры, лепка, обучение держать карандаш, хозяйственная работа типа готовить-убирать, тренировки тонкой моторики, грубой тоже - батут, например, лестницы, канаты разные, в общем, чего там только нет...
Ее же применяют, например, и у взрослых при реабилитации после инсульта и т.п. Вообще во многих случаях.

Комментатор:
О, так это похоже на нашу игротерапию. У Майи, правда, ещё немножко из психологии добавлено - обучение принимать решение, проявлять инициативу, просить помощи, принимать правила игры.
А сейчас Крис тоже занимается эрготерапией?

Ответ автора поста:
Как ты описываешь - не то, чтобы уж очень похоже. Что-то общее есть, да.
Сейчас он не ходит, психиатр все жмотилась - у нас врачи экономят всегда. Платной медицины нет (да и где б я денег нашла), а кассы мало денег дают. Но сейчас я ее уговорила, и после каникул Кристик опять начнет ходить на эрготерапию, но уже четко с целью улучшения грубой моторики. Я просто все надеялась, что обычный спорт поможет. Но ничего со спортом не получается. 3 перелома костей за год, не считая более мелких травм - это уже, имхо, чересчур :((

Комментатор:
А ты можешь хоть изредка описывать? Мне было бы полезно почитать. У нас тоже скоро лафа закончится - всего 18 занятий нам дали, оплата символическая. Но умножив на 18 - тоже цифра неслабая. Для нас.

Ответ автора поста:
Ну немного писать буду об этом, но вообще Кристик же будет без меня там. Он же большой уже :)) То, что он сможет рассказать только, я смогу написать. Ну или если мне что скажут...
Когда он был маленький, они, например, делали так: он качался в гамаке и должен был говорить, поднять его, опустить, раскачивать или перестать. Это ради развития речи, это тоже было проблемой.
Пальчиками многое делали - играли во всякое. Вообще плохо помню уже.
Еще его там учили кататься на роликах, в результате он в комнате, со всеми щитками, под присмотром двух педагогов капитально сломал ногу, лежал в больнице. С тех пор на роликах больше не катался.
Его эрготерапевт говорил, что у Кристика отсутствует планирование действий начисто. Более-менее сложные практические действия он не может совершить, потому что не может создать в голове образ, как это делать. Что удивительно - в компьютерных играх он явно планировал...

Комментарий:
Вот-вот, у Майи тоже самое в отношении планирования. И задержка речи была из-за этого. Это ж черт знает сколько движений языка и губ надо спланировать и произнести, чтобы сказать какое-то слово!

Ответ автора поста:
Нам про речь объясняли (и я тоже так думаю), что там не было связи между центрами слуха и интеллектом. Тот врач по развитию так и сказал "по сути он ведет себя как глухой" - хотя слух прекрасный.
И в самом деле, постепенно связь сформировалась.
Он очень много лопотал при этом, то есть с моторным центром речи тоже все было нормально. Отдельные слова мы вызубрили. Ну и так... лопотал отдельными слогами, видимо, ему казалось, что он говорит, как все.

http://blau-kraehe.livejournal.com/392831.html?thread=11204735#t11204735
Взвыла от узнавания.
А еще - по "легкому" аутизму очень мало информации. Все книжки по более тяжеым формам.
Моя поет, как ангел - точнее всех в ее группе, и так нежно... а на "как тебя зовут" отвечает свое вечное "не могу". И правда - не может.
А мне говорят - вы побольше с ней разговаривайте...

А есть ли нормальные сообщества в сети? Я до сих пор ничего не нашла. Или полудохлые, или оголтелые и повернутые на диетах-добавках.

Ответ автора поста:
Я о русских не знаю ничего, но была вроде нормальная компания на 7ya.ru, форум "Другие дети". Только там все болезни сразу... Но там могут помочь, например, с поиском врача в России, где обследоваться и т.д. Поделиться опытом. Правда, на диете тоже сдвиг есть, это да :) Мы ее тоже, кстати, пробовали...
Я состою в немецкой группе для родителей детей с аспергером. Там да, очень информативно. Хотя больше, конечно, про местные особенности - школы, законы, куда сунуться, как себя вести... Но вы наверное немецкий не знаете? С английским можно поискать - я его как раз не знаю.
Еще у меня есть френда schapoklyak_anya , она живет в Израиле, и у нее как раз маленькая девочка с аспергером. И еще несколько френдов с мальчиками с подобными проблемами. В принципе, я бы вам предложила опять взаимно зафрендиться :) потому что про Кристика я пишу в закрытую группу, но боюсь, что все остальное содержание моего ЖЖ вам сильно не понравится :)) Ну могу в принципе и невзаимно зафрендить чисто ради той группы.

Комментатор:
Честно говоря, Вы бы меня очень обязали, если бы так сделали. У меня сейчас не лучший период, я и существующих френдов читать не могу.
Если не секрет, вам что-то дала диета?

Ответ автора поста:
Хорошо, внесу сейчас.
Диета... ну без казеина мы и так всю жизнь. Аллергия на все молочные продукты (а также на яйца, сою, обычные облигатные аллергены, ну в общем, проще сказать, что он ест... ест он отдельно и похоже так будет уже всегда). С года где-то без казеина.
Без глютена мы попробовали уже вот недавно, в подростковом возрасте... во-первых, Кристик дико тяжело ее переносил, хотя это все было "сознательно", я все ему объяснила... Но он очень тяжело переносит смену продуктов вообще - и введение новых, и лишение старых. Во-вторых, никаких изменений я не заметила, да и у нас сейчас вообще проблем-то мало. Так что мы на это дело забили.
Потом в немецкой группе мне сказали, что желательно сначала делать анализы на переносимость глютена/казеина, а их делают только где-то в США, надо по почте отсылать и т.д. Некоторым, говорят, хорошо помогает - у кого действительно есть непереносимость.

Ответ другого комментатора:
Научите её петь своё имя...составьте песенку которая называеться "Как тебя зовут"...и продумайте другие вопросы...главное не бойтесь
Tags: Единство диагностики и коррекции
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments